1254

«У меня нет цели его менять». Белгородка о воспитании сына с ахондроплазией

Дарья Духиевич / Из личного архива
В России проживает несколько тысяч людей с различными формами низкорослости. Большинство из них - это люди с ахондроплазией - генетическим заболеванием, приводящим к росту до 130 сантиметров во взрослом возрасте и нарушению пропорций тела. 
 
Мы поговорили с белгородкой Дарьей Духиевич, которая воспитывает двоих детей. У одного из них – Миши – ахондроплазия. О том, как Дарья, узнала о диагнозе сына, как воспитывает ребенка с особенностью и ведет блог, на который подписаны тысячи человек, читайте в материале «АиФ-Белгород».
 

«Была готова к тому, что муж уйдет»

Дарья вышла замуж в 19 лет. Они с супругом живут уже больше десяти лет. В браке родились двое детей: старший – Дима, ему сейчас десять лет, и Миша, ему пять лет.
 
«Обе беременности были сложными, так что можно сказать, что дети были вымученные, но долгожданные. Мне еще на ранних сроках сказали, что Миха может родиться с особенностью. Назвали диагноз — ахондроплазия. В нашем роду ни у кого такого не было», - рассказывает белгородка.
 
По словам Дарьи, у нее даже мысли не было об аборте или отказе от ребёнка. На третьем скрининге врачи сказали, что у малыша есть отставание в развитии и большая голова. Врачи должны были собрать консилиум, но что-то не сложилось.
 
«Я позвонила мужу и сказала, что пойму, если он уйдет от меня. Я знала, что многие отцы бросают таких деток, даже в каком-то смысле понимала их. Супруг разозлился и сказал, чтобы я не несла бред, а потом добавил, что у нас все будет хорошо», - вспоминает Дарья.
 
В России мало, что известно о лечении ахондроплазии, в Белгороде — тем более. Как рассказывает Дарья, в некоторых больницах это слово слышали первый раз. В роддоме молодой матери предоставили выбор: оставить ребёнка или забрать. И Дарья сделала свой выбор и теперь воспитывает ребёнка с особенностью.
 
Ахондроплазия — заболевание, связанное с генетической мутацией, которая может возникнуть в любой семье. В 80% случаев это случайная генетическая мутация, и только в 20% случаев заболевание передается по наследству от родителей детям. По данным Всероссийского общества орфанных заболеваний, в России людей с ахондроплазией в общей сложности насчитывается четыре-пять тысячи. Общее количество людей, рост которых составляет до 140 сантиметров, в стране примерно 50-60 тысяч.
 
Врачи предлагали Дарье сделать Мише операцию — вытягивать конечности с помощью аппарата Илизарова, но это долгий и сложный способ лечения с риском серьезных осложнений. Для удлинения конечности, например, голени, необходимо произвести удлинение большой и малой берцовых костей, а также удлинение ахиллова сухожилия и других сухожилий мышц голени.
 
Растяжение производится на седьмой-12 день после операции на 0,25-1 миллиметров ежедневно. После удлинения конечности на нужную величину её фиксируют в том же аппарате для укрепления приблизительно на три месяца от момента операции. Чтобы подрасти на 30 сантиметров и стать ростом 150-160 сантиметров, пациенту придется провести шесть лет в аппаратах Илизарова.
 
Такая операция в 2016 году стоила около полутора миллионов рублей. Делали ее только в Санкт-Петербурге по квоте или же  Украине. Это были большие деньги для семьи Духиевич. Тогда-то Дарья и познакомилась с женщиной, которая в тайне организовала сбор средств на операцию. Удалось собрать 150 тысяч рублей. Эти деньги лежат на счету Миши.
 
«Миха у нас просто невероятный! Светлый, добрый, смешной, активный мальчик. Мы с ним так много смеемся. Он очень любознательный. Не представляю, как я бы жила без него. Я и подумала: вот Бог послал мне этого ребенка не для того, чтобы я его меняла. Мы не отказываемся от операции, но решать, делать её или нет будет сам Миша», - рассказывает Дарья.
 

«До сих пор смотрю на мир сквозь розовые очки»

Первую неделю, по словам Дарьи, ей было странно, потому что надо было принять ситуацию. Внешне Миша отличался от других детей, но взгляд у него уже был такой, как будто он все знает и понимает.
 
«Я - человек, живущий в розовых очках всегда. С Мишей мой мир, конечно, перевернулся с ног на голову. Но я  все так же в розовых очках, просто теперь открылись глаза на людей» - вспоминает женщина.
 
На Мишу в Белгороде обращают внимание: то пальцем укажут, то косо посмотрят. А ребёнок все чувствует. При этом Дарья не против того, чтобы к ней подходили и задавали уточняющие вопросы. Она не прочь объяснить, что такие дети бывают и они ничем, кроме внешности, ни отличаются о других. Точно так же могут смеяться, злиться, грустить и радоваться.
 
Мишу познакомили с широкимй кругом, когда ему было пять месяцев, — Дарья показала сына в своем блоге в Instagram. По мнению женщины, лучше сразу рассказать знакомым обо всём, чтобы они обсудили ситуацию и забыли. Так на самом деле и было.
 
«Моя мама очень переживала. Думала, что я буду винить себя в том, что родила такого ребёнка. Но я так не делала. Я верующий человек, и я знаю, что Бог не послал мне того, с чем я не справилась бы. И теперь я это понимаю, потому что Миха — чудный ребёнок», - делится Дарья.
 
Однако в комментариях под постами Дарья часто собираются хейтеры, которые считают, что таких деток нельзя показывать: их надо прятать. Белгородку осуждают за открытость. Сначала Дарье было сложно не воспринимать такие высказывания, но со временем она научилась отвечать на агрессию или не обращать на неё внимания. 
 
Сейчас на белгородку подписаны около десяти тысяч человек, из них много знакомых с детьми со всей страны, которые тоже болеют ахондроплазией. Дарья поддерживает с ними связь и делиться успехами сына. В Белгороде не существует комьюнити для родителей детей с особенностями. По словам Дарьи, детей с таким генетическим заболеванием в нашем регионе мало, и родители предпочитают это не афишировать.
 

«Просто людям надо все объяснять»

«Я терпеть не могу детские площадки, и не из-за Миши. Я и с первым сыном не любила ходить на них. Все эти мамочки, которые перемывают друг другу косточки, не для меня. Однажды там к Мише пристала группа детей от девяти до 12 лет с вопросами, почему он такой маленький. Я до последнего не вмешивалась, а потом подошла и стала объяснить им. Потом эти дети стали делиться своими особенностями: у кого-то глаза разные, у кого-то пальцы могут странно изгибаться. И я поняла, что людям можно просто все объяснять, тогда мир станет светлее и добрее» - делится Дарья.
 
Миша уже и сам начинает задаваться вопросами, почему он маленький, почему ручки и ножки короткие, и Дарья рассказывает сыну о его особенностях. Ребёнок пока ещё не относит себя к маленьким людям, и когда мама показывает ему, например, актера Питера Динклэйджа из сериала «Игра престолов», говорит, что он таким не будет.
 
Хотя при этом женщина понимает, что будет. Поэтому когда Миша пойдет в школу, его мама планирует начать водить его на сеансы с психологом, чтобы ребёнок понимал и принимал себя.
 
«Сейчас у него детство, он – звезда, он классный и крутой, и знает это. Он очень жизнерадостный и обожает танцевать. Так что пусть пока не думает об этом, а просто живет и радуется жизни», - рассказывает Дарья.
Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Топ читаемых

Самое интересное в регионах