15 февраля отмечается Международный день детей, больных раком. Председатель БРОО «Святое Белогорье против детского рака» Евгения Кондратюк рассказала «АиФ-Белгород» о том, как в Белгородской области помогают тем, кто столкнулся с этим заболеванием.
Дать социальную передышку
Татьяна Черных, «АиФ-Белгород»: Евгения Владимировна, какое событие для вас стало самым значимым в 2020 году?
Евгения Кондратюк: Конечно, это открытие Центра паллиативной медицинской помощи «Изумрудный город» для онкобольных детей, которое состоялось в августе в Корочанском районе. Отзывы тех, кто там уже побывал, восторженные. Прошло уже три смены, родители записываются, просятся и во второй, и в третий раз. Мы понимаем, что дальше будет только лучше.
- Что даёт детям и родителям пребывание в центре?
- Это пока учреждение социального характера, где оказывают социальную и психологическую помощь. Сейчас «Изумрудный город» находится в процессе получения медицинской лицензии, и затем там будет оказываться и медицинская помощь, применяться та современная аппаратура, которой центр оснащён. В центре предусмотрено четыре программы для пребывания. Стандартная - так называемая «социальная передышка» на 21 день, когда родители и близкие, которые будут осуществлять уход, могут находиться у нас после какого-то острого состояния ребёнка, после пребывания в больнице. За этот период они могут обучиться основным правилам ухода за ребёнком, понять, как помочь ему жить дальше и развиваться. Из развлекательных и оздоровительных процедур есть массажный кабинет, бассейн на две чаши, который оснащён подъемником, так что к нему имеют доступ абсолютно все дети.
Центр создан усилиями благотворителей, таких как Александр Орлов, и благодаря участию многих добрых людей. Вся эта история начиналась с простой акции «53 на хоспис», когда жители Белгорода и области начали жертвовать по 53 рубля, чтобы у нас появился детский хоспис. С начала сбора прошло три года, а с появления идеи - почти шесть лет. Строили центр с осени 2018 года, открыли в августе 2020-го.
В хосписе одновременно могут находиться до 18 детей и с каждым по одному сопровождающему взрослому. Для каждого предоставляется не палата, а комната, она называется «дом». У всех «домов» своё название, уникальный дизайн. У подопечных есть право выбора - в каком «доме» жить.
- Волонтёры участвуют в этой деятельности?
- Да, причем не только белгородцы, приезжают и из других регионов. Вообще к центру приковано большое внимание, что неудивительно - не так уж много у нас в стране подобных учреждений. Команда «Изумрудного города» ещё только формируется, но и там подбираются замечательные неравнодушные люди - но иначе в такой работе нельзя.
Согреваем души
- Как изменилась ваша работа в пандемию? Какие мероприятия перешли в онлайн-формат?
- В онлайн-формате прошла акция «Парад Добрых Волшебников». Впервые мы ее устраивали в 2019 году - шли парадом по главным улицам Белгорода, пели песни, развлекались и помогали детям. Так должно было быть и на следующий год, но помешал коронавирус. Тем не менее, наша паллиативная выездная служба как работала, так и работает - само собой, с соблюдением всех санитарно-гигиенических норм. Ее специалисты ездят по всей области и помогают на дому неизлечимо больным детям.
В период пандемии мы шили маски и бесплатно раздавали их белгородцам - раздали больше шести тысяч масок. Раздавали и продуктовые наборы, более трёхсот малообеспеченных семей были нашими подопечными. Вообще хочу сказать, что ни один из наших проектов не перестал работать. Главная задача нашего фонда - помочь в обследовании и лечении онкобольных детей. Всего за минувший год было более полутора тысяч обращений к нам - и всем мы помогли.
- Какие акции запланированы на этот год?
- Главные наши акции - это сбор средств для больных детей. Сейчас наша организация ведёт сбор для Мадины Тургуновой и Владика Кушнарёва. Детям необходимо провести сложные процедуры - секвинирование генома. У Мадины такой вид карциномы, при котором другие варианты лечения, к сожалению, не помогли. Вся надежда сейчас на таргетную терапию, при которой рост раковых клеток блокируется на молекулярном уровне.
А Владиславу обследование необходимо, чтобы установить причину заболевания. С сентября мальчик оказался прикован к постели, до этого момента он был совершенно обычным ребёнком. До сих пор врачам не удалось понять, что с ним случилось. В анамнезе говорится о кишечной инфекции, которую ребёнок перенёс в августе, а в сентябре началось ухудшение состояния.Подробности можно узнать в наших соцсетях и на сайте.
Знаете, недавно один человек сказал мне, что наша работа - «стоять с протянутой рукой». Если вдуматься, то возможно, это так и есть. Мы всегда просим о помощи. Для Вани, Маши, Владика, Мадины и ещё очень многих и многих детей. Но не чужих нам детей! А тех, с чьей судьбой мы уже соприкоснулись, которые вошли в нашу жизнь.И как любая мать за своего ребёнка, я буду стоять на коленях и просить. Просить помощи для этих не чужих нам детей. У Мадины и Владика ещё есть шанс - жить и согревать каждым своим вдохом наши, я верю, ещё живые и способные сопереживать сердца.
- Вы уже 11 лет занимаетесь этой деятельностью. Не могли бы вы дать несколько советов тем, кто сталкивается с этим страшным заболеванием?
- Главное не опускать руки, бороться, держаться! Конечно, чем помогать советами, лучше помочь какими-то действиями. Просто будьте рядом. Человеческое тепло, особенно сейчас, когда из-за самоизоляции люди стали гораздо меньше общаться, - это большая поддержка. Когда ты понимаешь, что ты кому-то нужен и про тебя помнят, - это помогает.
